为促进血友病医疗水平的发展,发布会现场还举办了专家讲座,众多权威专家进行了面对面交流。苏州大学附属第一医院阮长耿教授在会议中强调:“目前国内血友病患者的诊疗率低、致残率高,主要的原因是对血友病缺乏认识,很多患者错过了早期诊断和治疗的机会;另外,血友病相对少见,很多临床医生对该病缺乏相应的认识,容易造成误诊和漏诊。”中国医学科学院血液学研究所杨仁池教授补充强调:“血友病患者需要跨学科的专业医护队伍提供全面、综合的医疗服务和疾病管理,而很多医院是无法实现的,这也是血友病诊疗困难的主要原因。另外,血友病需要终身治疗,医疗费用高,导致很多患者无法得到充分治疗。”
北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛也是一位血友病患者,长期致力于推动血友病医疗政策的完善和发展。在会议中,关理事长表示:“很多血友病人缺乏专业知识,不知道自己在使用凝血因子的过程中可能感染病毒,或者自己的关节正处于畸形病变的过程之中。如果血友病人能够通过相应的医疗服务提前得知,就能够及时采取措施,避免伤害。我们现在就是要朝着这个方向努力。”