血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血,如果得不到及时治疗,患者可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。
为了让更多血友病患者能够得到及时诊断和治疗,在发布会上,活动主办方宣布全面启动HTC中心公益筛查项目,旨在为疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服务,确诊是否患有血友病;同时为已确诊的血友病患者提供免费的病毒筛查以及关节检测及评估服务,以便提前采取治疗措施。项目将会覆盖全国共43家血友病诊疗中心,可惠及血友病患者超过6,000人次。
来自卫计委的领导、全国血友病协作组专家阮长耿教授、赵永强教授、杨仁池教授、李晓静教授以及北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛等众多权威医疗专家出席了活动。